Was bedeutet der Name „OrphanAnesthesia“?

Der Wortstamm „Orphano“ bedeutet als Adjektiv „verwaist“ und als Substantiv „Waisenkind“ oder der „Waise“. Seltene Erkrankungen werden auf Englisch auch als "orphan disease" bezeichnet. Bei dem Projekt "OrphanAnesthesia" handelt es sich um ein europäisches Vorhaben. Aus diesem Grunde haben wir uns für die englische Schreibweise entschieden. 

Was ist eine seltene Erkrankung?

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Jedes jahr kommen mehrere Hundert dazu. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen. Weltweit sogar etwa 300 Millionen.

Wie kam es zu dem Projekt?

Seit dem Jahr 2005 arbeitet der wissenschaftliche Arbeitskreis Kinderanästhesie der Deutschen Gesellschaft für Anästhesie und Intensivmedizin (DGAI) am Aufbau einer Datenbank mit Informationen zu seltenen Erkrankungen. Das Vorhaben wurde vom Präsidium der DGAI als zukunftsweisend bezeichnet und wird seitdem von der DGAI offiziell unterstützt.

Was ist "Orphanet"?

Orphanet (www.orpha.net) ist eine seit 1997 bestehende französische Arbeitsgruppe, die als eigener Forschungsbereich (SC11) am Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Paris angesiedelt ist. Orphanet stellt zu seltenen Erkrankungen Informationen über Spezialambulanzen, Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen zu Verfügung. Die Koordination und Leitung unterliegt dem Vorstand des INSERM. Die Arbeit von Orphanet wird von einem Verwaltungsrat, einem wissenschaftlichen Beirat sowie einem Herausgeberbeirat beaufsichtigt.
Über 40 Länder sind an dem Projekt beteiligt, teils mit eigenen Arbeitsgruppen. Die deutsche Gruppe von orphanet sitzt an der Medizinischen Hochschule Hannover unter der Leitung von Joerg Schmidtke (www.orphanet.de).
Seit 1998 steht im Internet eine Enzyklopädie mit Informationen über mehr als 6000 Erkrankungen zur Verfügung. Die Daten sind teilweise in fünf Sprachen verfügbar. Die Finanzierung erfolgt aus verschiedenen Quellen (Europäische Kommission, Haushaltsposten „public health“ und „research“ sowie französischer Haushalt, Verband der Krankenkassen u. a.).
 

Welcher Vision liegt OrphanAnesthesia zugrunde?

Das Ziel von OrphanAnesthesia ist die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten. Langfristig wird hierfür die Unterstützung durch alle europäischen Anästhesiegesellschaften angestrebt.

Warum muss das Ganze in Englisch verfasst sein? - Geht es nicht auch auf Deutsch?

Das Projekt OrphanAnesthesia wurde von Beginn an als europäisches Projekt geplant. Damit müssen die einzelnen Textbeiträge primär in Englischer Sprache verfasst werden. Die Autoren sind eingeladen, ihre oder andere Beiträge auch in ihre Muttersprache zu übersetzen.
 

Kann ich bei OrphanAnesthesia mitarbeiten?

Unbedingt, alle Kolleginnen und Kollegen sind zur Mitarbeit aufgefordert. Dies gilt nicht nur für Deutschland, sondern auch für alle anderen Länder innerhalb oder außerhalb Europas.
Dabei können Sie selbst eine Handlungsempfehlung erstellen oder korrigieren, Reviewer vorschlagen, uns Informationen zu Patientenorganisationen oder anderen interessanten Materialien zukommen lassen. Die Art der Mitarbeit ist egal, wir freuen uns auf jeden der bei OrphanAnesthesia mithilft.
Auch jeder ohne medizinischen Hintergrund kann helfen! Durch eine Spende oder auch die Möglichkeit unser Projekt bekannter zu machen können wir das Projekt gemeinsam voranbringen. Bitte treten Sie mit uns in Kontakt!

Sind die Handlungsempfehlungen zitierfähig?

Ab Heft 5/2014 werden im monatlichen Rhythmus je zwei Handlungsempfehlungen als Supplement der A&I veröffentlicht. Als Bestandteil der A&I sind die Handlungsempfehlungen damit auch zitierfähig.