¿Qué significa el nombre "OrphanAnesthesia"?
La raíz de la palabra "orphano" significa "huérfano" como adjetivo y "orphan" o el "huérfano" como sustantivo. Las enfermedades raras también se denominan "enfermedades huérfanas" en inglés. El proyecto "OrphanAnesthesia" es un proyecto europeo. Por este motivo, hemos optado por utilizar la grafía inglesa.
¿Qué es una enfermedad rara?
En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara si no afecta a más de 5 de cada 10.000 personas. En la actualidad, unas 8.000 enfermedades están clasificadas como raras. Cada año se añaden varios centenares. Según las estimaciones, en Alemania unos 4 millones de personas padecen una enfermedad rara. En toda la Unión Europea hay unos 30 millones. En todo el mundo hay incluso unos 300 millones.
¿Cómo surgió el proyecto?
Desde 2005, el grupo de trabajo científico sobre anestesia pediátrica de la Sociedad Alemana de Anestesia y Medicina Intensiva (DGAI) ha estado trabajando en la creación de una base de datos con información sobre enfermedades raras. El presidente de la DGAI describió el proyecto como progresista y desde entonces ha recibido el apoyo oficial de la DGAI.
¿Qué es "Orphanet"?
Orphanet (www.orpha.net) es un grupo de trabajo francés creado en 1997 como unidad de investigación independiente (SC11) en el Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), París. Orphanet proporciona información sobre enfermedades raras a través de consultas externas especializadas, proyectos de investigación y grupos de autoayuda. Está coordinado y gestionado por el Consejo del INSERM. El trabajo de Orphanet está supervisado por un Consejo de Administración, un Consejo Científico Asesor y un Consejo Editorial Asesor.
Más de 40 países participan en el proyecto, algunos con sus propios grupos de trabajo. El grupo alemán de orphanet se encuentra en la Facultad de Medicina de Hannover bajo la dirección de Joerg Schmidtke (www.orphanet.de).
Desde 1998 está disponible en Internet una enciclopedia con información sobre más de 6000 enfermedades. Algunos de los datos están disponibles en cinco idiomas. La financiación procede de diversas fuentes (Comisión Europea, partidas presupuestarias "salud pública" e "investigación", así como presupuesto francés, asociación de compañías de seguros sanitarios, etc.).
¿Cuál es la visión detrás de OrphanAnesthesia?
El objetivo de OrphanAnesthesia es publicar recomendaciones para el cuidado anestesiológico de pacientes con enfermedades raras. De este modo, el proyecto quiere contribuir a aumentar la seguridad de los pacientes. A largo plazo, se espera que cuente con el apoyo de todas las sociedades europeas de anestesia.
¿Por qué tiene que estar todo escrito en inglés? - ¿No puede hacerse también en alemán?
El proyecto OrphanAnesthesia fue planeado como un proyecto europeo desde el principio. Por lo tanto, las contribuciones de texto individuales tienen que estar escritas principalmente en inglés. Se invita a los autores a traducir sus contribuciones u otras a su lengua materna también.
¿Puedo contribuir a OrphanAnesthesia?
Absolutamente, todos los colegas están invitados a participar. Esto se aplica no sólo a Alemania, sino también a todos los demás países dentro o fuera de Europa.
Puedes crear o corregir tú mismo una recomendación de actuación, sugerir revisores, enviarnos información sobre organizaciones de pacientes u otro material interesante. No importa qué tipo de contribución hagas, estamos deseando que todo el mundo ayude en OrphanAnesthesia.
¡Incluso cualquier persona sin formación médica puede ayudar! Con una donación o la posibilidad de dar a conocer nuestro proyecto, podemos avanzar juntos. Por favor, ¡ponte en contacto con nosotros!
¿Se pueden citar las recomendaciones para la acción?
A partir del número 5/2014, se publicarán mensualmente dos recomendaciones para la acción como suplementos de A&I. Como parte de A&I, las recomendaciones para la acción también son citables.
