El objetivo del proyecto OrphanAnesthesia es aumentar la seguridad de los pacientes por la publicación de recomendaciones para la realización de la anestesia de pacientes con enfermedades raras.
En la mayoría de los casos, hay pocos conocimientos fiables sobre estas enfermedades y posibles peculiaridades en la realización de la anestesia, lo que dificulta el tratamiento. En este contexto, OrphanAnesthesia fue lanzado en 2005 por el grupo de trabajo científico sobre anestesia pediátrica de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva. El proyecto digital agrupa los conocimientos disponibles sobre enfermedades raras desde publicaciones científicas y experiencias de expertos acreditados y los pone a disposición para medicos, pacientes y las organizaciones de autoayuda.
Las recomendaciones de OrphanAnesthesia están estandarizadas y pasan por un proceso internacional de revisión por pares. En este proceso participan expertos de la anestesia, así como de otros campos médicos relevantes para el tratamiento de la enfermedad subyacente.
El proyecto voluntario tiene una orientación internacional. Todas las recomendaciones para la acción se publican en inglés, y el objetivo es traducirlas a tantos idiomas como sea posible. Junto con médicos de todo el mundo, así como con la plataforma europea de información Orphanet y las sociedades profesionales europeas (como ESPA, ESA, SARNePI, etc.), seguimos trabajando para agrupar la información anestesiológica sobre enfermedades raras y ponerla a disposición - de forma gratuita y accesible en todo el mundo.
Por favor, comprenda que la mayoría de nuestras contribuciones son en inglés.